En mi mundo interior | Hay noches como la de hoy…
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Hay noches como la de hoy…

Hay noches como la de hoy…

Hay noches como la de hoy, en las que me despierto de madrugada, con una necesidad acuciante de aporrear el teclado del ordenador. Noches en las que no puedo dormir, debido al volumen de los gritos que retumban en mi interior. No hablo de voces descontroladas, desordenadas o sin criterio. No estoy siquiera planteando la posibilidad de que sean expresiones psicóticas o desordenes mentales. Hablo de voces que tienen que salir de mi cabeza y convertirse en unos y ceros para divagar por la red.

Y hoy es una de esas noches. Porque me he despertado súbitamente con la necesidad imperiosa de decirle a alguien muy importante para mí, todo lo que siento por él.

Todo comenzó hace unos años, en un ambiente festivo, y producto de una casualidad… Un compañero mío tenía una madre que necesitaba renovar su medio de transporte y entre todos los integrantes de aquel equipo, comenzamos un proyecto para recaudar fondos. Una cosa llevó a la otra y acabamos contactando con diversas asociaciones y personas afectadas del mismo síntoma: la Ataxia.

Aquel proyecto hizo que compartiera muchos momentos con diversas personas que me contagiaron su indomable espíritu. Personas afectadas por variadas discapacidades, pero con unos ánimos por vivir que superaban cualquier experiencia anteriormente conocida.

Podría enumerar a muchos de ellos, pero todos ellos espero que me permitan la licencia de que me centre en el protagonista al que quiero escribirle, mi amigo Toño.

Toño Cabrera, mi fuente de inspiración

Muchos artículos se han escrito sobre él, sobre sus virtudes y sus logros. Sobre lo que ha hecho por la inclusión a todos los niveles que podamos imaginar… pero un momento, creo que me estoy adelantando. No sería justo seguir avanzando sin centrarme un poco más en el síntoma que le afecta: la Ataxia.

La Ataxia es una enfermedad degenerativa, que afecta al sistema nervioso, provocando dificultades de coordinación muscular, debilidad muscular y problemas de dicción, hasta enfermedad cardíaca. Dicha enfermedad, hereditaria, que puede aparecer en la infancia, adolescencia o madurez,  va desarrollándose de un modo continuado en la vida del paciente, aumentando su intensidad y dificultando cada día más la vida de las personas. Debemos reflexionar sobre todos los músculos que tenemos en el cuerpo, entre los cuales, al margen de los que en primer lugar nos vendrán a la memoria, como los músculos de brazos y piernas,  hay que pensar en otros como la lengua, el nervio óptico o el miocardio (que está en el corazón)… Dicho de otro modo: es una pu**da de proporciones desmesuradas.

La Ataxia, como todas las dificultades que surgen en esta vida, puede afrontarse de varias maneras:

  • a) Obviándola y entregándose a ella.
  • b) Poniéndose de perfil y haciendo como que no está hasta que te acaba engullendo.
  • c)  Plantándole cara y trabajando para ponerle las cosas difíciles.

Si eres, como Toño, de los que se decantan por la c, debes estar dispuesto a hacer deporte, trabajar con logopedas, hacer sesiones de rehabilitación, nadar, realizar múltiples ejercicios de fisioterapia y estudiar hasta el último detalle de esta desconocida enfermedad por tus propios medios, porque la Seguridad Social no le da la atención que se merece pues se trata de un síntoma catalogado como “enfermedad rara”. Por lo tanto, ni hay inversión suficiente para investigar sobre posibles remedios; ni hay medios para afrontar con solvencia el tratamiento que puede actuar de freno. Por decirlo de otra manera, y reiterando en algo anteriormente comentado: es una pu**da de proporciones desmesuradas.

Además, otra de las características de la Ataxia, es que tiene diferentes niveles o síntomas, por lo tanto no todos los tratamientos son iguales, ni todos los pacientes responden del mismo modo, con lo que las dificultades para combatirla no hacen sino aumentar.

Pues mi querido amigo Toño, tiene el “honor” de convivir con la Ataxia desde hace muchos años, y el tipo, valiente él, es de los que ha decidido plantarle cara y echarle coj**es al asunto. Y vaya si se los ha echado.

Ha sido campeón de España de natación en diversas ocasiones; ha participado en multitud de carreras con su inseparable handbike; ha sido presidente o formado parte de diversas asociaciones que han luchado por los derechos de los discapacitados, jefe de prensa del CD Ademi, cargo que compaginaba con la vicepresidencia del club, ha salido en más medios de comunicación de los que te puedas imaginar, apareciendo en prensa, radio y televisión y en definitiva ha actuado de fuente de inspiración y catalizador de importantes cambios en la sociedad canaria desde hace muchos años ya. Además, entre sus últimos logros, está el de encabezar un premio literario que lleva su nombre y haber presentado recientemente un vehículo para llevar a discapacitados desde la arena hasta el agua. Menudo crack.

Toño y yo nos tenemos un aprecio especial. Hubo una conexión muy fuerte desde el primer momento en que nos vimos y él siempre me llama capitán o dice que soy su ángel por haber impulsado aquellos proyectos para recaudar fondos para la Ataxia. En aquel proyecto, creo que es importante recordar que llegamos a contar con la colaboración de gente como Pedro (cuando jugaba en el Fc Barcelona), Sergio Rodríguez o Sergio Llull (jugadores del Real Madrid de Baloncesto en aquella época), Kira Miró (Actriz), Adriana Reverón (Miss España Universo 2010), Yurena Rodríguez (Miss España 2008 y Miss España Universo 2013), Julianne Brandmayer (Modelo internacional), Manuel Artiles, las K-Narias, David Ascanio, José Lamuño, Nani Jimenez, Alfonso Bravo (Fotógrafo internacional) o Juan Carlos Montalvo (Mister España), entre otros.

Pero lo que Toño no sabe, quizá porque no se lo he dicho, o porque no he sabido transmitírselo personalmente, es lo fundamental que fue para mi desarrollo como persona haberlo conocido. Me contagió su espíritu de lucha, su afán de superación, hizo que derribara las barreras mentales que a veces me frenaban para iniciar proyectos. Me fascinaba su capacidad para comunicarse y mantener de un modo perenne esa contagiosa sonrisa, sus ansias de vivir y exprimir el limón de la vida al máximo y en definitiva me impulsó a ser la persona que hoy en día soy.

En aquel entonces adquirí un compromiso contigo, Toño, el compromiso de que os ayudaría siempre que pudiera. Evidentemente el hecho de que mis padres tengan una discapacidad, hace que tenga una sensibilidad especial con el asunto pero sin duda, querido amigo, tu sentido de la responsabilidad me impregnó de tal modo que me niego a negar la realidad de la discapacidad, no seré yo el que se ponga de perfil o mire para otro lado, y trabajaré donde quiera que esté para intentar entre todos construir una sociedad mejor, como tú me enseñaste.

Hay un término empleado en el mundo anglosajón (bromantic) que habla del amor fraternal entre dos personas del mismo sexo y me da mucha pena la gente que no sabe decir lo mucho que quiere a la gente que le importa; así que no me importa lo que la gente piense, incluso aquellos desconocidos que por error estén leyendo estas pobres letras, así que te lo digo clarito: I´m your “bro” mate y te quiero mucho.

Atentamente,

Igor.

 

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